Телефон для обращений
+7 (903) 34-82-294

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ АСТРАХАНСКОЙ ОБЛАСТИ

Члены Регионального отделения ВОРДИ Астраханской области посетили рабочую встречу с депутатом ГД РФ Леонидом Огулем

Мероприятие было посвящено вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. На встрече также присутствовали представители Министерства здравоохранения, медицинских организаций и СФР.
Леонид Анатольевич рассказал родителям о фонде "Круг добра", о введённом с 2023 г. расширенном скриннинге для новорождённых на 36 генетических заболевания, а также о тех законодательных инициативах по вопросам помощи инвалидам, которые находятся на рассмотрении в Госдуме.
Заместитель начальника отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Астраханской области Ирина Халтурина рассказала о работе Фонда в нашем регионе, о той помощи, которая оказывается его подопечным.
"Круг добра" занимается лекарственным обеспечением, а при ряде диагнозов помогает с организацией медицинской помощи и обеспечением ТСР. Если лекарство зарегистрировано в России, то для обеспечения им достаточно заключения врачебной комиссии. Если же препарат не зарегистрирован в РФ, то понадобится решение федерального консилиума. С 2023 г. Оказание помощи Фондом продлено до исполнения пациенту 19 лет.
Присутствующие на встрече родители подняли вопрос о паллиативной помощи после перехода ребёнка во взрослую категорию. К сожалению, в настоящее время такая помощь рассчитана, в первую очередь, на пожилых людей и не отвечает потребностям инвалидов детства со сложными диагнозами.
Также была озвучена и проблема с обеспечением расходные материалами. Многие дети не обеспечены ими уже несколько месяцев.
Леонид Анатольевич обещал взять оба эти вопроса под личный контроль.

totop