Встреча родителей диадеток

5 августа по запросу родителей детей с диагнозом сахарный диабет состоялась их встреча с сотрудниками Семейной приемной ВОРДИ Астраханской области. Одним из организаторов выступила Александра Несмиянова - координатор направления "Здравоохранение" Регионального отделения.
                На мероприятии для детей был организован мастер-класс: каждый из ребят придумал и нарисовал свой собственный сэндвич или гамбургер, а потом профессиональные повара приготовили их. И каждый получил блюдо по собственному рецепту. В ожидании заказа руководитель Семейной приемной Наталья Федорова развлекала детей играми.
В это время мамы и папы за чашкой чая обсуждали насущные проблемы: обеспечение детей лекарствами и необходимыми медицинскими изделиями, недостаток спортивных секций, где готовы работать с детьми с таким диагнозом. 

                Но самая острая проблема - замена импортного инсулина на отечественный. Родители выражают беспокойство, озабоченность и тревогу, когда им выдают биосимиляр, так как технологии производства копий-биосимиляров не могут быть воспроизведены стопроцентно,поэтому их свойства также не могут быть полностью идентичны. Но к сожалению, на практике на отечественный инсулин переводят всех детей без согласия родителей, без надлежащего наблюдения врачей в стационарных условиях, а так же без учета их особенностей.
В результате встречи было решено, что необходимо провести круглые столы по данному вопросу с профильными министерствами, а также обратиться в спортивные клубы с предложением сотрудничестве.
                В конце мероприятия председатель Регионального отделения ВОРДИ Ульяна Глухова вручила каждой семье "Настольный справочник члена ВОРДИ", а детям - сертификаты об участии в мастер-классе.

                РО ВОРДИ Астраханской области, выражает благодарность сотрудникам Культового бара за содействие в подготовке мероприятия.      

Семинар на тему нежелательного поведения у детей

7 августа в Семейной приемной ВОРДИ Астраханской области прошел семинар «Нежелательное (проблемное) поведение у детей с задержками психо-речевого развития». Ведущим семинара была координатор направления «Образование» РО ВОРДИ АО, соучредитель и заместитель председателя Ассоциации родителей «Аутизм.Астрахань», специалист в области прикладного анализа поведения Хейранса Гараева. В связи с эпидемиологической обстановкой мероприятие прошло на свежем воздухе.                В ходе семинара рассматривались причины, особенности и виды нежелательного поведения у детей с ментальными нарушениями. Хейранса Гараева рассказала об основных принципах и методах АВА-терапии, о том, как ее можно использовать родителям. Были даны общие рекомендации по коррекции поведения, советы, как именно лучше действовать в той или иной ситуации. Разбирались конкретные проблемы, с которыми столкнулись родители. Участники семинара получили ответы на вопросы, связанные с поведением их детей.                Родители ушли не с пустыми руками: каждый из участников получил «Настольный справочник члена ВОРДИ». Также наша организация пополнилась новыми членами.
Встреча продолжалась более 2 часов и оказалась очень интересной и полезной. Надеемся, что полученные знания дадут возможность родителям лучше понять их детей, помогут в воспитании и реабилитации.
                РО ВОРДИ Астраханской обл. благодарит Надежду Александровну Бочкареву за оказанную поддержку в организации данного мероприятия.

Праздник к 1 сентября

Лето заканчивается, и после необычно длинного перерыва дети снова собираются в школу. Но кроме радости и волнений для взрослых конец августа – это всегда траты на форму, портфель и канцелярские принадлежности. В Семейную приемную ВОРДИ неоднократно обращались родители школьников с инвалидностью с просьбой помочь им в этом. У нас оказалось 54 заявления, и мы решили обратиться к нашему давнему партнеру – Лилии Ивановой, которая уже не раз устраивала праздники для нас.
Проводить лето, пообщаться, поиграть и повеселиться сегодня ребята смогли в парке «Театральный», где прошло мероприятие, посвященное 1 сентября.
Волшебная атмосфера праздника, веселые игры и конкурсы, вкусное угощение – все это ждало детей и их родителей на площадке около Театра оперы и балета. Веселые Фиксики устроили шоу мыльных пузырей и танцы. Потом все отдыхали за красиво накрытыми столами, а желающие могли поучаствовать в викторине, посвященной Дню флага России, и получить сладкие призы.
В это время родители тоже провели время с пользой. Сотрудники Семейной приемной рассказали о своей работе, провели консультации для тех, кто в них нуждался. Все присутствующие получили «Настольный справочник члена ВОРДИ».
Дети тоже не ушли без подарков. Каждый получил папку с необходимым набором канцелярских принадлежностей. В заключение всех присутствующих угостили вкусным мороженым.
Семейная приемная Регионального отделения ВОРДИ благодарит за организацию праздника Ассоциацию деловых женщин Астрахани и лично Лилию Иванову, Наталью Шагову, Инессу Голобокову, Инну Полетаеву, Екатерину Генералову, Викторию Клыканову, Ингу Комаревцеву, Милану Алиеву, Альфию Айналиеву и Елену Бажан, а также торговые дома «Мелия» и «Канцелярский».

Особенное счастье

Рождение ребенка – это огромное счастье. Но что если ребенок особенный? И это тоже счастье, но оно немного другое, и его сложнее увидеть со стороны. Оно прячется за ежедневными трудностями и не всегда понятно окружающим. Лилия Иванова смогла не только увидеть это особенное счастье, но и решила показать его всем.

18 сентября 2020 года в Астрахани состоялось вручение первой в России премии в поддержку родителей детей с инвалидностью – «Особенное счастье». Этому предшествовал долгий процесс подготовки, приема заявок и очень сложного выбора победителей экспертным советом, одним из членов которого председатель Регионального отделения ВОРДИ Ульяна Глухова.
Всего было объявлено 7 номинаций: «Преодоление», «За ежедневный и многолетний труд по уходу за ребенком», «За веру в ребенка», «Чужих детей не бывает», «За поддержку инклюзивного образования», «Родительская инициатива» и «Мама-социальный предприниматель». Представлять кандидатов могла любая общественная или государственная организация, члены ВОРДИ участвовали во всех номинациях.
Победителями от нашего Регионального отделения стали Оксана Колесова в номинации «Преодоление» и Галина Белякова в номинации «За ежедневный и многолетний труд по уходу за ребенком». Обе эти мамы – пример любви, заботы и веры в своих детей. Но поскольку члены ВОРДИ состоят и в других общественных организациях, которые представили их на премию, то и среди победителей в других номинациях есть наши члены.
Кроме астраханских семей премию получили и приглашенные гости из Махачкалы и Волгограда. Так премия уже вышла за пределы нашего региона.
День вручения премии был очень насыщенным и волнительным. Утром всех участников пригласили в Гранд Отель на деловой завтрак, где поздравили тех, кто подавал заявки на премии, после состоялся разговор с почетными гостями премии – артистами Антоном и Викторией Макарскими.
Вручение премии лауреатам прошло в стенах Астраханской государственной филармонии. К сожалению, из-за ограничительных мер зал был заполнен только наполовину, но это не испортило праздник. Несмотря на официальность мероприятия, на нем царила семейная атмосфера, слова поздравления и благодарности шли от сердца каждого. Истории семей лауреатов не могли не тронуть присутствующих. В заключение вечера состоялся концерт семьи Макарских, во время которого продолжилось их общение со зрителями.
Мы благодарны организаторам этого замечательного праздника за возможность показать, что семьи с особенными детьми такие же счастливые, прекрасные и дружные, за возможность показать, какие у нас красивые и добрые родители и дети, за возможность провести этот день так, что о нем хочется вспоминать очень долго.
 Поздравляем лауреатов премии с победой и желаем им и всем участникам счастья и успехов!

Семинар для родителей в Лимане

25 сентября в рамках реализации проекта «Меняем мир вместе» сотрудники Семейной приемной ВОРДИ Астраханской области провели выездное мероприятие в поселке Лиман, в рамках которого состоялся семинар «Взаимодействие родителей детей-инвалидов с государственными структурами». Мероприятие прошло в стенах Детской модельной библиотеки, и в нем присутствовали родители детей с инвалидностью из Лимана и сел района, а также представители местной администрации и государственных учреждений.В начале встречи Ульяна Глухова рассказала о ВОРДИ, ее целях и задачах, о той работе, которую наша организация проводит для улучшения качества жизни детей-инвалидов и их семей. После этого состоялся разговор о том, каким образом родители могут взаимодействовать с различными государственными учреждениями и разными ветвями власти: как грамотно составить письмо или обращение, выбрать адресата, на что опереться и какие аргументы приводить, как правильно сослаться на закон или правовой акт, четко и грамотно сформулировать свои требования, что делать после этого. Также руководитель Семейной приемной Наталья Федорова показала родителям презентацию, где пошагово показано, как отправить письмо в органы власти через интернет-приемную.Социальный работник Ольга Кержина познакомила присутствующих с деятельностью Центра занятости Лиманского района по поддержке инвалидов, в частности с возможностью профессионального обучения лиц с инвалидностью, начиная с 16 лет, а также работой психолога.Сотрудники библиотеки рассказали о своей работе с семьями и книжных новинках. Заведующая Детской модельной библиотекой Светлана Болдырева пригласила родителей и детей на встречи и предложила разработать совместный проект по социализации детей с инвалидностью.
Также у родителей была возможность задать вопросы заместителю главы Лиманского района Ивану Рукавишникову. Были затронуты самые разные вопросы: организация доступной среды, проблемы с интернетом, задержки с анализами на коронавирус, работа реабилитационного центра и многое другое. Ульяна Глухова предложила создать общий чат для родителей и представителей различных госструктур, который помог бы на местном уровне оперативно решать проблемы, с которыми сталкиваются семьи детей с инвалидностью, а также взрослые инвалиды. Эту идею поддержали все присутствующие.
 В заключение встречи все присутствующие получили «Настольные справочники ВОРДИ», Алене Черных и Татьяне Карпенковой были вручены специальные подарки от организаторов премии Лилия Иванова «Особенное счастье». Также все желающие имели возможность получить консультацию сотрудников Семейной приемной.

Региональное отделение ВОРДИ Астраханской области выражает благодарность депутату ГД Леонид Огуль , руководителю районной библиотечной системы Управления культуры Лиманского района Анне Шириной , сотрудникам Детской модельной библиотеки за помощь в проведении мероприятия, а также главному редактору газеты «Лиманский вестник» Бабаковой Юлии за информационное сопровождение.

Встреча с родителями в ЦРЛ "Алые паруса"

В рамках соглашения с Ассоциацией «Аутизм.Астрахань» сотрудники Семейной приемной ВОРДИ провели встречу с родителями, чьи дети посещают проект «Передышка». Мероприятие состоялось 10 октября в ЦДЛ «Алые паруса». В начале встречи руководитель Семейной приемной Наталья Федорова рассказала родителям о Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, ее целях и деятельности, а также о проекте «Меняем мир вместе» и работе Семейных приемных, ответила на вопросы родителей. Также с каждым из родителей была проведена индивидуальная консультация. Большая часть вопросов касалась организации образования детей с аутизмом и прохождения ПМПК.На прощание все присутствующие получили «Настольный справочник члена ВОРДИ».

Встреча с родителями Лиманского района

20 января сотрудники Семейной приемной провели выездное мероприятие для родителей детей с инвалидностью Лиманского района Астраханской области.

Поскольку наша встреча совпала с мероприятием по профориентации для детей с овз и инвалидностью, то мы также в беседе с родителями подняли вопрос профессионального образования. Обсуждались многие проблемы: отсутствие доступной среды в вузах и ссузах, ограниченный выбор специальностей для выпускников, не имеющих аттестата, и т.д. 

В ходе беседы выяснился вопиющий факт – в Лиманском районе часть детей, в т.ч. подросткового возраста, не обучаются в школе. Со слов родителей, директор отказал им в приеме документов. А семьи, воспитывающие паллиативных детей, вообще не знали о том, что их дети должны проходить обучение. Каждый подобный случай Семейная приемная ВОРДИ будет брать под контроль. В настоящее время родителям рекомендовано написать заявление о приеме ребенка в школу и пройти ПМПК, если ранее это не было сделано.

Однако основной целью нашей поездки была встреча с активными членами Регионального отделения ВОРДИ, проживающими в Лиманском районе. Обсуждалась возможность открытия в Лимане Местного отделения ВОРДИ, т.к. здесь проживает значительное количество членов нашей организации, многие из которых готовы к самостоятельной работе.

Также сотрудники Семейной приемной рассказали о премии «Особенное счастье» и приняли заявления на участие в ней. 

В заключение встречи с родителями был проведен тренинг, направленный на сплочение коллектива.

Мы благодарим всех участников встречи, а также Модульную библиотеку поселка Лиман за предоставленное помещение!